Malattie reumatiche

In Emilia Romagna il primo registro dei pazienti in terapia

Una mappa dettagliata, capillare, aggiornata sulla storia clinica e il percorso di cura di migliaia di pazienti con artrite reumatoide, malattia reumatica invalidante. Obiettivo principale: andare oltre i risultati degli studi clinici e capire l’impatto che hanno nella vita reale dei pazienti i nuovi farmaci biologici, misurarne l’appropriatezza d’uso, comprendere il fabbisogno terapeutico del territorio.

L’Emilia-Romagna è la prima Regione italiana ad aver attivato un Registro pubblico Reumatologico dedicato per ora ai pazienti con artrite reumatoide in trattamento e dal 2017 allargato anche ai pazienti con spondilite anchilosante classica, spondiloartrite assiale e artrite psoriasica. Una risorsa utile ai pazienti, ai quali assicurerà terapie sempre più su misura delle loro caratteristiche, ai decisori, che avranno informazioni fondamentali per programmare interventi e scelte di politica sanitaria aderenti ai bisogni della popolazione, agli specialisti, che potranno confrontare i casi clinici sulla base di parametri omogenei.

«Le malattie reumatiche rappresentano una sfida per il Servizio Sanitario Nazionale e per le Sanità regionali. Uno degli obiettivi che da tempo abbiamo perseguito è quello di garantire un livello di omogeneità dei servizi su tutto il territorio in termini di accesso alle varie opzioni terapeutiche, anche quelle più innovative in termini di appropriatezza – dichiara Sergio Venturi, Assessore alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna – da questo punto di vista, il Registro reumatologico non è semplicemente uno strumento per l’appropriatezza terapeutica, utile a chi ha il compito di programmare l’offerta sanitaria, ma servirà anche a migliorare la qualità assistenziale, dandoci informazioni su aspetti di analisi epidemiologica: come vengono trattati i pazienti, con quale tipo di trattamento, con quale tipo di assistenza».

«Il valore clinico di questo Registro è importantissimo per una serie di motivi: ci permette di valutare l’appropriatezza terapeutica per un determinato agente biotecnologico e di valutare l’efficacia dei farmaci nella vita reale, al di là dei criteri molto rigorosi di inclusione dei trial clinici; inoltre, in quanto Registro prospettico ci dà la possibilità di valutare la sicurezza dei farmaci nel lungo periodo – commenta Carlo Salvarani, Direttore SC di Reumatologia all’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia – i dati raccolti serviranno per verificare e valutare la sicurezza dei farmaci confrontandoli tra di loro, studiare sottogruppi di pazienti non considerati nei trial clinici, fornire ai reumatologici parametri di valutazione omogenei dei pazienti con artrite reumatoide, spondilite anchilosante classica, spondiloartrite assiale e in futuro anche artrite psoriasica».

La tempestività del trattamento è un fattore chiave nella gestione delle malattie reumatiche: «Nella nostra Regione per rispondere al bisogno di identificare e trattare tempestivamente alcune patologie reumatiche, come ad esempio l’artrite reumatoide, la maggior parte dei Centri reumatologici ha istituito ambulatori dedicati, le cosiddette “Early Arthritis Clinic”, specificatamente finalizzate alla diagnosi precoce, ai quali si accede attraverso percorsi agevolati – osserva Marcello Govoni, Direttore Dipartimento di Reumatologia, AOU Arcispedale Sant’Anna di Ferrara (località Cona)

Va ricordato che la convivenza quotidiana con una malattia reumatica è resa problematica dal dolore, sintomo principale, dalla scarsa comprensione che il paziente trova in ambito familiare, sociale e lavorativo e anche dalla limitata informazione su queste patologie che porta molti pazienti a informarsi attraverso Internet. Anche i pazienti di età più avanzata ricorrono alla rete per cercare informazioni e trovano risposte non certificate e validate, che spesso inducono in errore, sviando dalle proposte e dalle opzioni terapeutiche ufficiali.

I Centri della Rete reumatologica del territorio emiliano-romagnolo coinvolti nel Registro: Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia, Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, Azienda USL di Piacenza, Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma, Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena, Azienda USL – Ospedale Maggiore, Istituto Ortopedico Rizzoli e Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna, Azienda USL della Romagna (sedi di Forlì, Cesena, Rimini e Ravenna), Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale.

A.M.R.E.R. è l’Associazione dei Malati Reumatici dell’Emilia-Romagna. Si tratta di una realtà di supporto ai pazienti, presente dal 1979: nasce ed è tutt’ora un’Associazione di volontari con sede a Bologna, nel tempo ha acquisito il titolo di ONLUS, e conta oggi oltre 4.000 soci in Italia.

L’Associazione agisce sul territorio con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e gli attori socio-sanitari sulla prevenzione e la cura delle malattie reumatiche, attraverso una scrupolosa attività di divulgazione ed informazione sulle condizioni di vita del malato reumatico.

Info: A.M.R.E.R. Onlus – Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna –  Via Gandusio 12 – Bologna – Tel. 051 249045 – Fax. 051 0420251 – Cell. 335 6223895 – ass.amrer@alice.it – www.amrer.it

Stefania Bortolotti