Persone non solo Pazienti, un network di 16 Associazioni dei pazienti in collaborazione con Fondazione Roche, si rivolge alle Istituzioni con 5 Raccomandazioni “aperte”: il documento, realizzato a partire da una ricerca condotta da SDA Bocconi è un invito al dialogo e al confronto per migliorare l’interazione con i pazienti e il loro coinvolgimento nella valutazione dei farmaci e delle altre tecnologie sanitarie (HTA) e nel disegno ed implementazione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) all’interno del Servizio Sanitario Nazionale.

La collaborazione tra Istituzioni e Associazioni dei pazienti in Italia è variabile e discontinua con evidenti elementi di criticità, ma è destinata a crescere nei prossimi anni. Secondo gli interlocutori istituzionali serve ridurre la frammentazione e creare reti di Associazioni, definire degli ambiti per i quali l’interazione con le Associazioni pazienti è prioritaria per le Istituzioni e per il SSN nel suo complesso e su questi aspetti formare, se necessario, i rappresentanti dei pazienti.

È questo il principale risultato della survey realizzata da SDA Bocconi a partire della quale sono state redatte le 5 Raccomandazioni “aperte”.

Creare un’interazione più continuativa e strutturata tra Associazioni pazienti (AP) e Istituzioni sanitarie; considerare le AP come un’opportunità e un valore utile per le stesse Istituzioni sanitarie; promuovere formazione e competenze dentro le Associazioni; ridurne la frammentazione e identificare sistemi in grado di regolamentare la loro partecipazione ai processi decisionali e di valutazione delle tecnologie sanitarie, in particolare dei farmaci; affrontare con approcci strutturati il conflitto d’interesse, evitando che diventi un ostacolo alla relazione tra AP e Istituzioni. Sono queste in sintesi le 5 Raccomandazioni “aperte”, perché di indirizzo, contenute nel documento stilato da Persone non solo Pazienti, network di 16 Associazioni afferenti a diverse patologie a forte impatto epidemiologico e sociale insieme a Fondazione Roche e presentate nei giorni scorsi nell’ambito di un evento patrocinato dall’Istituto Superiore di Sanità.

Le Raccomandazioni, nate da una ricerca condotta in collaborazione con SDA Bocconi, vogliono essere un invito alle Istituzioni a costruire un tavolo tecnico aperto al dialogo e al confronto che permetta un sempre maggiore coinvolgimento dei pazienti nella valutazione tecnica e nelle decisioni di accesso ai farmaci e, più in generale, delle tecnologie sanitarie, il cosiddetto Health Technology Assessment – HTA, oltre che nella identificazione e implementazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) nel Servizio Sanitario Nazionale.

«Fondazione Roche crede che i pazienti rappresentino un valore per la ricerca e per l’organizzazione sanitaria, oltre che essere portatori di progresso e innovazione – sottolinea Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche – il paziente sulla propria pelle sperimenta l’utilità dell’intervento medico e farmacologico e proprio perché competente può far valere le proprie osservazioni per se stesso, come persona fragile, e per la comunità. Il coinvolgimento dei pazienti ha dal nostro punto di vista un rilievo sociale importantissimo e il Gruppo Persone non solo Pazienti, con cui stiamo lavorando, dimostra quanto la partecipazione e il dialogo con le Istituzioni siano fondamentali. Auspico che il documento venga posto all’attenzione dei decisori politici, in quanto i pazienti sono e saranno sempre di più il punto di riferimento dal quale partire e da cui non si può prescindere per attuare scelte efficaci e sostenibili sulla salute».

La voce dei pazienti, che sempre più s’impone dentro e fuori le sedi delle Istituzioni nazionali e regionali sanitarie, contribuendo a far crescere il dibattito sul ruolo e il valore dei pazienti nelle scelte che riguardano la salute dei cittadini, torna dunque a farsi ascoltare. Le Raccomandazioni sono state messe a punto a partire dai risultati di una survey condotta da SDA Bocconi e finalizzata ad indagare come le Istituzioni che si occupano di sanità e sono preposte alla valutazione delle nuove tecnologie sanitarie si relazionano con le Associazioni dei pazienti e come ne percepiscono il ruolo e le competenze. Sono stati coinvolti nell’indagine l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), l’Istituto Superiore di Sanità e cinque Regioni tra le più rappresentative a livello nazionale: Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Lazio e Sicilia.

Stefania Bortolotti