Psoriasi e artrite psoriasica: parlarne ad alta voce

A una psoriasi o a un’artrite psoriasica di grado moderato non corrisponde quasi mai una qualità di vita di grado moderato. È ora di spiegarlo a tutti. Napoli è stata la seconda tappa di un roadshow di incontri, gratuiti e aperti al pubblico, con esperti dermatologi e reumatologi per parlare insieme alle Associazioni Pazienti di psoriasi e artrite psoriasica, favorendo il confronto e il dialogo su bisogni, dubbi, paure.

Due patologie infiammatorie croniche, la psoriasi e l’artrite psoriasica, che possono manifestarsi in modo del tutto indipendente e con sintomi specifici, ma che hanno anche molto in comune: entrambe possono avere un impatto significativo sulla qualità di vita di chi ne è affetto, anche nelle forme meno gravi.

Inoltre, sono spesso sotto-diagnosticate e sotto-trattate, soprattutto nelle fasi iniziali della malattia. Per informare e sensibilizzare la popolazione, Celgene (www.celgene.it) – azienda biofarmaceutica fortemente impegnata nel campo delle malattie infiammatorie e autoimmuni – promuove un ciclo di incontri divulgativi sulle patologie gratuiti e aperti al pubblico in diverse città d’Italia.

Dopo Verona, l’appuntamento è stato a Napoli lo scorso 3 giugno. Nel corso della serata, sono stati coinvolti medici esperti locali e rappresentanti delle Associazioni Pazienti; il comico Leonardo Manera ha offerto un momento di intrattenimento, invitando gli ospiti ad una riflessione sul punto di vista di chi affronta la malattia nella vita di tutti i giorni.

L’iniziativa è promossa con il patrocinio di ADIPSO (Associazione Nazionale No Profit per la Difesa degli Psoriasici), AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna), ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus) e APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare).

“La psoriasi è una patologia molto comune che colpisce il 2-3% della popolazione, e, quindi, 1.8 milioni di persone nella sola Italia. In base alla sua prevalenza, essa dovrebbe riguardare circa 30.000 persone solo nell’area metropolitana della città di Napoli” spiega Gabriella Fabbrocini, Direttore Dermatologia e Venereologia, Università degli Studi Federico II di Napoli.

“Ma una quota considerevole di pazienti con forme moderate-gravi di malattia risulta ancora non in terapia e non accede ai centri di riferimento, nonostante il grande sviluppo di soluzioni terapeutiche in quest’ambito negli ultimi 10 anni. Oggi, infatti, abbiamo a disposizione una vasta gamma di farmaci biologici e di piccole molecole che agiscono su target specifici del processo infiammatorio responsabile dello sviluppo della psoriasi e dell’artrite psoriasica, consentendo un’azione rapida quanto efficace, che favorisce un controllo e una gestione a medio-lungo termine della patologia”.

La psoriasi si manifesta con segni evidenti sul corpo, sotto forma di placche squamose ed eritemi ben demarcati che provocano prurito e dolore. “Le zone del corpo esposte sono spesso quelle più frequentemente colpite dalla malattia come cuoio capelluto, mani, gomiti e ginocchia, e attraggono gli sguardi delle persone, la ritrosia, la diffidenza – commenta Mara Maccarone, ADIPSO (Associazione No Profit per la Difesa degli Psoriasici). – Esporsi in pubblico diventa una vera e propria sofferenza dal punto di vista sociale ed è fonte di grande stress. È difficile spiegare come ci si è prodotti quelle lesioni e che non si è contagiosi”.

Circa un terzo dei pazienti affetti da psoriasi presenta segni di Artrite Psoriasica, che associa al coinvolgimento cutaneo tipico della psoriasi anche un’infiammazione delle articolazioni, producendo dolore, gonfiore e rigidità su gomiti, ginocchia e regione lombare.

“L’artrite psoriasica colpisce oltre il 30% dei pazienti con psoriasi, interessando la colonna vertebrale, le articolazioni periferiche e i legamenti, ma non solo. Può colpire anche l’intestino, l’occhio e il profilo metabolico del paziente. Per questo parliamo di malattia psoriasica, ovvero una condizione infiammatoria non solo cutanea ed articolare ma d’impatto clinico sistemico.” sottolinea Raffaele Scarpa, Direttore dell’UOC di Reumatologia dell’AOU Federico II di Napoli.

“La diagnosi precoce è, in questo caso, molto importante per l’inizio di una rapida ed appropriata terapia. A tale proposito, nell’ Azienda Ospedaliera dell’Università Federico II di Napoli, è stato creato da tempo un ambulatorio condiviso che include il dermatologo, il reumatologo ed il gastroenterologo per un approccio specialistico integrato e completo a questa complessa malattia.”

A completamento dell’attività di informazione al cittadino, oltre agli eventi sul territorio, è disponibile un sito internet http://seidomini.it (versione italiana di http://6-domains.com/patient/it/) dedicato all’artrite psoriasica, per aiutare pazienti e “caregiver” (chi si prende cura del paziente) a comprendere meglio la complessità della patologia e le sue molteplici manifestazioni.

Il sito è ricco di informazioni sulla patologia, con foto e strumenti utili per conoscere i sintomi, con un test online che fornisce al paziente un riepilogo utile per confrontarsi con il proprio specialista di fiducia e un motore di ricerca per trovare il reumatologo più vicino alla località selezionata. Il tutto nel pieno rispetto della tutela dei dati personali degli utenti.

“Chi è affetto da artrite psoriasica, una malattia già di per sé complessa anche per i tempi lunghi della diagnosi, si trova spesso in uno stato emotivo ansioso e depressivo – precisa Silvia Tonolo, ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus) – Fornire la giusta informazione al paziente e a chi lo assiste, con eventi come questo e con le risorse online citate, può aiutare ad affrontare la malattia più serenamente e in maniera più consapevole, grazie al supporto di strumenti informativi e di momenti di dialogo con gli specialisti”.

Stefania Bortolotti