A fianco del coraggio

Si è svolta nei giorni scorsi a Palazzo Venezia a Roma la cerimonia di premiazione della terza edizione del premio letterario #afiancodelcoraggio promosso da Roche, che quest’anno ha raccolto storie di vita legate all’emofilia.

Roche (www.roche.it), contribuisce da oltre 120 anni al progresso della scienza, dedicandosi allo studio di gravi malattie per migliorare sensibilmente la vita delle persone con patologie ancora poco conosciute e non idoneamente curate.

Consapevoli dell’impatto sociale che le malattie rare possono avere nella vita di ogni singola persona e per l’intera comunità sociosanitaria, Roche lavora a stretto contatto con tutti gli attori del sistema salute, ascoltando sia i pazienti, sia le istituzioni. L’obiettivo è creare un network efficiente di valore basato sull’innovazione medico-scientifica e sulla collaborazione, al fine di garantire a ogni paziente un accesso equo alle terapie.

Tornando al Premio, l’edizione 2018 di #afiancodelcoraggio è stata dedicata all’emofilia, una malattia rara genetica caratterizzata da un’alterazione del processo della coagulazione del sangue. In Italia, oggi, sono circa 5.000 le persone che convivono con l’emofilia, diagnosticata nella maggior parte dei casi in età precoce, e il tipo più grave, Emofilia A, colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo.

Alessandro Marchello, con il suo racconto “Guardami! Sto volando!”, ha vinto la terza edizione di #afiancodelcoraggio, il Premio letterario ideato e promosso da Roche con l’intento di far conoscere bisogni e desideri delle persone con malattie rare e dare sostegno e valore a chi vive al loro fianco, che per il terzo anno consecutivo ha ricevuto per il suo valore la Medaglia del Presidente della Repubblica.

Quest’anno, Roche ha voluto dare voce alle esperienze e alle storie di chi quotidianamente ha a che fare con l’emofilia, grave disturbo emorragico ereditario (generalmente trasmesso dalla madre ai figli maschi).

Padri, fratelli, amici, parenti, conoscenti hanno affidato alle parole le loro emozioni, condividendo storie i cui protagonisti sono minori con emofilia. I racconti proposti dagli autori, basati su esperienze reali, parlano di come viene affrontata e cosa comporta la malattia: storie come quella di Francesco, che si trasforma nella zanzarina papi quando effettua l’infusione al suo piccolo Simone, trasportandolo in un mondo di leoni magici e incanto fatato; o Antonio, che tramite una favola vera parla del suo piccolo principe di cristallo.

Racconti di chi ha imparato a combattere l’emofilia e a trovare un equilibrio per la felicità, proprio come ha fatto Alessandro Marchello, vincitore della terza edizione del premio con il racconto “Guardami! Sto volando!” che è stato interpretato durante la cerimonia di premiazione da Fabio De Luigi, e che racconta l’emofilia vista attraverso gli occhi di un gruppo di giovani ragazzi che si allontanano dal porto sicuro della famiglia per vivere la spensieratezza e la gioia di una vacanza estiva e, con coraggio e forza, sperimentano l’auto-infusione.

È sua la storia che si è aggiudicata il favore della giuria.

I tre racconti finalisti sono arrivati alla serata di premiazione con un percorso articolato che, attraverso il meccanismo dei like sul sito dell’iniziativa, ha previsto anche la votazione diretta di una giuria popolare.

Tra le 10 storie più votate, la giuria tecnica ha selezionato le tre finaliste, ognuna delle quali nel corso dell’evento, è stata presentata, interpretata e supporta da un testimonial: Fabio De Luigi, Lucrezia Lante della Rovere e Valentina Lodovini.

Adesso, il racconto di Alessandro Marchello diventerà uno spot di sensibilizzazione sociale, realizzato con Medusa, che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane nell’autunno 2019.

Durante la serata è stato presentato anche #afiancodelcoraggio “Il Fumetto”, nato dai 21 racconti presentati al concorso che, con il coordinamento di Alessandro Baronciani, sono stati interpretati, disegnati e illustrati da fumettisti affermati e giovani promesse del panorama italiano, con lo scopo di parlare di un tema complesso come l’emofilia, attraverso il linguaggio semplice del fumetto, vicino al mondo dei ragazzi.

I primi 100 che manderanno una mail all’indirizzo monza.info@roche.com con oggetto #afiancodelcoraggio “Il Fumetto”, riceveranno in omaggio una copia del volume.

“Ascoltare le testimonianze di chi giorno dopo giorno si prende cura con amore e dedizione dei propri cari è per noi sempre una grande emozione.– ha detto  Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche Italia – Ancora di più lo è quest’anno, un’edizione in cui i protagonisti sono i bambini e i ragazzi che si trovano a dover affrontare percorsi difficili, costretti a vivere come in una campana di vetro, a volte senza nemmeno la possibilità di fare sport, come ci raccontano i loro papà, fratelli e amici. Oggi però l’innovazione è in grado di cambiare il corso della vita dando nuove speranze non solo a chi soffre, ma anche a chi sta al loro fianco, accompagnando il cammino dei pazienti”.

“Lo sport aiuta a migliorare la salute di tutti, anche delle persone con emofilia. – ha commentato Giovanni Malagò, Presidente CONI – Crea relazioni e legami tra ragazzi, significa inclusione, capacità di superare ogni ostacolo e rappresenta un formidabile strumento di prevenzione e di benessere. L’attività fisica, naturalmente, va svolta sotto controllo medico, ma non va negata a nessuno in modo aprioristico. Ribadisco la vicinanza del nostro mondo ai ragazzi con emofilia, ribadendo il massimo impegno, attraverso un’attività sinergica le istituzioni preposte e con Fedemo, per garantire a tutti il diritto allo sport”.

“È un onore per me presiedere per il terzo anno consecutivo, la giuria di un concorso dall’altissimo valore sociale – spiega Gianni Letta, Presidente della Giuria. Le storie che sono state raccontate e che sono diventate anche un fumetto, possono sensibilizzare cittadini e istituzioni, dando voce a chi non ne ha e sostenendo le persone nella condivisione della malattia, permettendogli di uscire dall’isolamento in cui vivono e di trovare la forza di vivere una vita a colori”.

“I traguardi terapeutici che sono stati raggiunti – conclude Cristina Cassone, Presidente di FedEmo – hanno reso l’aspettativa di vita di un paziente con emofilia sovrapponibile a quella della popolazione generale. Iniziative come #afiancodelcoraggio costituiscono un’importante occasione di raccontare il proprio rapporto con la malattia e le difficoltà che ancora occorre affrontare nella sua gestione quotidiana. Richiamare l’attenzione sui bisogni delle persone con emofilia è l’obiettivo, da noi condiviso, del progetto proposto da Roche, che ringraziamo a nome della nostra comunità per il costante impegno e la sensibilità dimostrati.”

Stefania Bortolotti