Malattie infiammatorie croniche intestinali

Eventi

Non c’è niente che possa fermare la voglia di fare il bene degli altri e condividere quello che può rendere la comunità che si rappresenta, più forte e migliore.

Nemmeno una crisi sanitaria planetaria.

E questa è AMICI Onlus –  Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (https://amiciitalia.eu/) che, nonostante l’emergenza Covid-19, non solo è riuscita durante questi mesi ad offrire di più ai propri associati, ma è stata anche in grado di rilanciare la giornata mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) trasformandola, da una giornata appunto, in una settimana di eventi ed incontri sul web.

Infatti, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, che si celebra ogni anno il 19 Maggio, AMICI Onlus promuove “Italian World IBD week: #AMICIaDISTANZA”, una settimana di appuntamenti online, con collegamenti in streaming su quattro piattaforme in contemporanea (Youtube, Facebook, Twitter e Slido) che hanno avuto inizio il 13 Maggio e che si concluderanno il 19 Maggio prossimo.

Link alla pagina del sito AMICI: https://bit.ly/GM2020IT 

“Siamo davvero orgogliosi” – sottolinea Enrica Previtali, Presidente di AMICI ONLUS – “di essere stati in grado non solo di pensare, ma soprattutto organizzare una cosa simile, durante questi mesi di grande sofferenza, incertezza e paura per tutti noi.

Enrica Previtali, Presidente di Amici Onlus

Enrica Previtali, Presidente di Amici Onlus

E’ nel nostro DNA, quello di rilanciare e costruire ponti per mettere in connessione le persone.

Infatti l’Associazione è stata capace di cogliere le opportunità offerte dalla tecnologia e di modulare con grande flessibilità e velocità i propri assetti organizzativi.

L’entusiasmo delle persone ha fatto il resto.

Con questa settimana, che per noi è il fiore all’occhiello di tutti i nostri eventi, contiamo di coinvolgere e raggiungere tutta la comunità delle persone con MICI in Italia.

Inoltre, durante questi mesi abbiamo lavorato duramente per essere ancora più vicini alle persone che rappresentiamo.

Gli incontri medici – pazienti, di fondamentale importanza per noi, sono stati e si stanno realizzando tramite collegamenti online.

Poi, grazie alla collaborazione del nostro Comitato Medico Scientifico abbiamo creato una guida con indicazioni precise, che è stata pubblicata sul sito dell’Associazione e inviata a tutti i centri di cura delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali in Italia, con i quali siamo in contatto e che stanno lavorando senza sosta per assicurare assistenza a tutti i pazienti.

Abbiamo realizzato, inoltre, un elenco con più di 120 Centri in Italia che si occupano di MICI, con la specifica dei servizi garantiti nonostante l’emergenza ed i relativi recapiti, messi a disposizione di tutti i cittadini per facilitare il contatto con i medici.

Abbiamo voluto rassicurare coloro che hanno avuto paura per le proprie condizioni di salute, garantendo la nostra assistenza in caso di bisogno e abbiamo governato situazioni di emergenza, laddove ci è stato chiesto aiuto e nelle situazioni in cui le condizioni lo consentissero.

E ancora, i consulti psicologici sono continuati per tutto il periodo di emergenza.

Ed inoltre … per capire quanto l’emergenza Covid-19 stesse impattando sulla capacità da parte del Sistema Sanitario Nazionale di erogare servizi alla salute alle persone con MICI, abbiamo lanciato una survey insieme a Cittadinanzattiva (https://www.cittadinanzattiva.it/) “L’assistenza sanitaria al tempo Covid-19 per i pazienti con MICI” per valutare il grado di attenzione e di aderenza alle indicazioni emanate a tutela dei cittadini e in particolar modo delle persone con malattie croniche.”

La Giornata Mondiale, che doveva essere un evento residenziale in Puglia, sono pertanto diventate sette, durante le quali, nei collegamenti in diretta, i pazienti avranno la possibilità di confrontarsi e interagire con i più importanti professionisti di riferimento, coinvolti su temi di maggior interesse riguardanti le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino: la ricerca scientifica, le infezioni, il trattamento della malattia, Intelligenza Artificiale, benessere sociale, nutrizione e sistema immunitario, psiche e mente. 

Partecipare sarà semplice, basterà un click per riunire 250mila pazienti in un evento unico e mai realizzato prima!  L’iniziativa prevede il coinvolgimento di circa 40 personaggi, tra speaker, relatori, ed ospiti invitati a partecipare.

Questo e molto altro, per un totale di circa 14 ore di collegamento.

Per maggiori informazioni e per il programma visitare il sito web dell’Associazione: www.amiciitalia.net

Va ricordato che a causa della pandemia da Covid-19, il Governo italiano, cosi come quelli di tutto il mondo, ha adottato la strategia del distanziamento sociale, mettendo in quarantena 60 milioni di persone, con pochissime eccezioni.

Tali provvedimenti e la profonda riconfigurazione degli stili di vita e delle abitudini quotidiane ad essi connesse, hanno messo – e stanno tuttora mettendo – a dura prova la tenuta emotiva e psicologica degli italiani.

Tutto ciò appare ancora più rilevante nel caso di pazienti con MICI, la cui gestione della malattia è stata profondamente modificata da questa emergenza.

Questa, la “reason why” della indagine “Covid – 19 e MICI: preoccupazione e stress nei pazienti italiani, ma far parte di un’associazione fa la differenza perchè aumenta l’engagement”.

Lo studio condotto dal centro di ricerca EngageMinds Hub (https://www.engagemindshub.com/) insieme ad AMICI Onlus ha fotografato la reazione psicologica dei pazienti italiani con MICI identificandone preoccupazioni, ma anche leve di engagement per affrontare al meglio questa emergenza.

“Le esperienze dei pazienti italiani con MICI” – commenta Guendalina Graffigna, Direttore di EngageMinds HUB e responsabile del progetto – “portano alla luce come un approccio proattivo nella gestione di questa emergenza può favorire nei pazienti outcomes positivi sia dal punto di vista clinico che psicologico, oltre che migliori ricadute sulle abitudini quotidiane.

Il cambiamento di prospettiva rispetto al proprio ruolo di protagonisti nella gestione della salute può dunque facilitare nei pazienti l’adozione di uno stile di vita positivo anche nella situazione di emergenza che stanno vivendo. In questo senso, le Associazioni possono farsi contribuire alla creazione di un modello di cura “engaging”, volto a creare un network virtuoso di supporto e condivisione.”

 

Stefania Bortolotti

 

 

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