Giornata Nazionale contro Leucemie, Linfomi e Mieloma

Giornata Nazionale

Terapie sempre più efficaci e mirate per le persone colpite da un tumore del sangue.

Immunoterapia e tecnologia CAR-T negli ultimi anni hanno “stravolto” positivamente l’ematologia con opzioni terapeutiche in grado di fare la differenza, anche per quanto riguarda la qualità di vita delle persone.

La tecnologia CAR-T si basa sull’idea di sfruttare la capacità del sistema immunitario di riconoscere il cancro.

Un grande passo avanti rispetto a non molti anni fa, quando per molti tumori ematologici, l’unico metodo di cura disponibile era la chemioterapia.

Domenica 21 giugno si celebra la quindicesima “Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma” promossa da AIL (https://www.ail.it/) e posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica ed è questa l’occasione per condividere e confermare i successi della ricerca scientifica.

“La prospettiva di cura rappresentata dalle CAR–T ha dimostrato di modificare – negli studi effettuati fino a ora – la prognosi di linfomi aggressivi per i quali non erano disponibili alternative concrete – informa Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL -.

Oggi questi pazienti hanno una possibilità in più di controllare la malattia e anche la possibilità di guarire.  Ma è importante dire, ancora una volta, che non tutti i pazienti possono beneficiare di questa terapia.  E che è necessario che la ricerca prosegua.”

Negli ultimi mesi la vita di tutti è stata stravolta dall’emergenza sanitaria da Covid-19, ed è stato necessario riorganizzare e ripensare anche l’assistenza e le attività di supporto ai pazienti e anche ora, nella fase 3, è necessario continuare a garantire la sicurezza delle cure e degli ambiti di cura.

“AIL è impegnata nel sostenere il proseguimento delle terapie salvavita per tutti i pazienti onco-ematologici e fare modo che non le interrompano per timore di contrarre l’infezione da Covid-19.  E la paura di andare in ospedale potrebbe causare dei grossi danni – spiega Sergio Amadori -.

Inoltre, AIL promuove con forza l’adozione delle norme previste per ridurre il rischio di infezioni. Per questo è necessario che i percorsi onco-ematologici siano protetti in tutti gli ospedali italiani, così che i pazienti si possano rivolgere senza alcun timore ai loro centri di riferimento.”

Ad oggi in Italia sono 12 i centri autorizzati per la CAR-T, di cui 3 pediatrici, alcuni sono già attivati e altri lo saranno a breve non appena conclusa la fase di qualificazione prevista dalle autorità regolatorie.

“Nel nostro Paese, la terapia CAR-T è approvata per il trattamento del Linfoma diffuso a grandi cellule B e per il Linfoma mantellare per il quale gli esiti sono particolarmente promettenti.

Inoltre, è ancora in fase di sperimentazione contro il Linfoma follicolare – sottolinea Paolo Corradini, Direttore della Divisione di Ematologia e Trapianto della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e Presidente SIE (Società Italiana di Ematologia – http://www.siematologia.it/) – I risultati  italiani sono assolutamente sovrapponibili a quelli degli studi registrativi e in linea con quelli di altri paesi europei, come Germania, Francia, UK e Spagna che hanno iniziato circa un anno prima.

È una terapia salvavita nuova e potente, è fondamentale conoscerla molto bene per utilizzarla al meglio.”

Per gli specialisti e i Centri autorizzati è necessario continuare a migliorare l’esperienza e la conoscenza in modo da poter individuare i pazienti che ne possono beneficiare al meglio.

“La SIE mantiene un dialogo costante con le istituzioni, ad esempio con l’Istituto Superiore di Sanità, e l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), lo scopo è interagire in modo che vengano resi disponibili dei farmaci e condotti studi rilevanti per migliorare o modificare i paradigmi terapeutici – osserva Paolo Corradini –.

I linfomi rappresentano indubbiamente uno degli esempi di neoplasia in cui la moderna onco-ematologia ha ottenuto i migliori risultati terapeutici soprattutto in confronto ad altre neoplasie solide.

Si dividono in due grandi categorie: linfoma non Hodgkin (LNH) e il Linfoma di Hodgkin (LH).

“Nei LNH con l’attuale associazione di immunoterapia e chemioterapia è possibile ottenere delle risposte complete che variano tra il 60-80% dei casi, in considerazione dell’età del paziente e del tipo istologico, che a distanza di anni possono essere considerate delle guarigioni – dice Maurizio Martelli, Professore ordinario e Direttore UOC Ematologia dell’Azienda Policlinico Umberto I – Università Sapienza  Roma -.

Per il LH l’associazione di chemioterapia e radioterapia rappresenta ancora il trattamento standard con una possibilità di guarigione in quasi il 90% dei casi.  L’immunoterapia rappresenta maggiormente la terapia del paziente con LH ricaduto o refrattario al trattamento standard.”

Allo stato attuale esistono ancora aree terapeutiche che rappresentano un problema non risolto e che si potranno giovare nei prossimi anni di nuovi farmaci biologici e di approcci immunoterapici innovativi.

Negli ultimi anni la ricerca è stata sempre più attenta alla qualità della vita dei pazienti, sia per quanto riguarda il trattamento sia la somministrazione.

Valutare la qualità di vita dei pazienti oncologici è oggi un aspetto molto importante che contribuisce anche ad aiutare i medici, e i pazienti stessi, a fare delle scelte terapeutiche sempre più consapevoli.

“I progressi fatti nell’ematologia negli ultimi 20 anni, e nel caso specifico anche nell’ambito dei linfomi, sono stati notevoli – commenta Fabio Efficace, Responsabile Studi di Qualità di Vita della Fondazione GIMEMA (https://www.gimema.it/).

Oggi è importante poter scegliere quelle terapie che, pur garantendo ottimi risultati clinici, permettono anche di avere una buona qualità di vita e pochi sintomi.

Valutare la qualità di vita significa mettere il paziente al centro del percorso terapeutico perché, molto spesso, la percezione del medico non corrisponde a quella del paziente.”

Fare ricerca significa fare rete tra ricercatori e centri, il fine è sempre uno solo: disporre di opzioni terapeutiche efficaci e che non abbiano un impatto negativo sulla vita dei pazienti.

La Fondazione Italiana Linfomi  (FIL – https://filinf.it/) è nata 10 anni fa proprio con questo fine.

“La prima funzione della FIL è di “mettere in rete” tutti i centri italiani che si occupano di linfoma e di coordinare la maggior parte delle ricerche che si svolgono in Italia su questo insieme di patologie – evidenzia Francesco Merli, Presidente Fondazione Italiana Linfomi Onlus e Direttore S.C. Ematologia Azienda USL – IRCCS Reggio Emilia –

Oggi, fare ricerca significa poter avvalersi di data manager dedicati alla raccolta dei dati clinici e di laboratorio, avere un gruppo di statistici che li possano elaborare e occuparsi di produrre tutta la documentazione necessaria perché uno studio clinico possa essere condotto nel rispetto delle leggi e dell’etica a tutela del paziente.”

Nei prossimi anni è previsto l’arrivo di nuovi farmaci che potranno far fare ulteriori passi avanti; il punto fondamentale per medici e pazienti è renderli disponibili.

Nel corso degli anni, insieme ai più importanti risultatati della ricerca scientifica, la Giornata Nazionale è stata anche l‘occasione per presentare “Sognando Itaca” l’iniziativa di vela terapia dedicata ai pazienti ematologici che ha lo scopo di favorire la loro riabilitazione psicologica e il miglioramento della qualità della vita,  per 13 anni è culminato con l’Itaca day il 21 giugno.

Quest’anno la quattordicesima edizione, a causa della pandemia, non si è potuta realizzare, come moltissime altre manifestazioni ed eventi di carattere nazionale o provinciale delle 81 Sezioni AIL presenti sul territorio nazionale.

Ma le iniziative di AIL per i pazienti e il miglioramento della qualità di vita loro e dei loro famigliari continuano, per il momento solo in forme diverse.

Come ogni anno, alcuni tra i più illustri ematologi italiani saranno a disposizione di chi ne ha bisogno per fornire risposte e consigli al NUMERO VERDE AIL – PROBLEMI EMATOLOGICI 800.226.524 dalle ore 8.00 alle ore 20.00 di venerdì 19 giugno.

Tutte le informazioni sulle iniziative e gli incontri promossi dalle sezioni AIL in occasione della Giornata Nazionale sono disponibili sul sito www.ail.it

Stefania Bortolotti