La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere

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Nelle Marche si registrano ogni anno circa 11.000 nuovi casi di tumore.

Proprio in questa Regione nasce un’alleanza di valenza nazionale che ha l’obiettivo di migliorare la qualità dell’informazione e dei percorsi di cura mettendo al centro le esigenze dei pazienti oncologici, l’alleanza tra medici e pazienti e la lotta alla disinformazione.

Nei giorni scorsi nel corso di un evento web il gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” (https://www.salutebenedadifendere.it/), progetto di tutela dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici che coinvolge ben 31 Associazioni in tutta Italia, ha sottoscritto il Patto sulla buona comunicazione in oncologia, iniziativa promossa da specialisti della salute e giornalisti delle Marche con la quale la Regione si è posta all’avanguardia per contrastare la disinformazione e da cui è scaturita la prima Dichiarazione mai realizzata in Europa sulla corretta comunicazione in campo oncologico.

L’adesione del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” mette a disposizione delle Marche un importante patrimonio di esperienze e professionalità nel supporto ai pazienti oncologici e coinvolge anche la Regione nei temi dell’Accordo di Legislatura 2018-23, un documento programmatico articolato in 15 punti che delinea ambiti e modalità operative per ottimizzare la presa in carico e garantire la massima efficacia della cura alla persona con malattia oncologica, a cui hanno aderito i rappresentanti dell’oncologia marchigiana.

Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna onlus e Coordinatrice di “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere

Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna onlus e Coordinatrice di “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

Riscontriamo una forte consonanza tra il nostro Accordo di Legislatura e l’iniziativa della Regione Marche per la corretta informazione in oncologia: entrambi hanno come fulcro la centralità dei pazienti e delle loro esigenze, sulle quali vanno commisurate tanto gli standard dell’informazione che i percorsi di cura – commenta Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna onlus e Coordinatrice di “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – consideriamo l’iniziativa sull’informazione adottata nelle Marche un modello da applicare a livello nazionale e prendiamo atto con soddisfazione dell’adesione all’Accordo di Legislatura: da oggi Salute Donna onlus insieme alle altre 30 Associazioni pazienti si mette a disposizione dei clinici, delle Istituzioni e dei pazienti delle Marche per contribuire a migliorare i percorsi terapeutici e garantire a tutti i pazienti assistenza e qualità delle cure.”

Risale a due anni fa la costituzione di un tavolo tecnico composto da un panel di autorevoli esperti del mondo della comunicazione e della salute della Regione Marche che ha dato vita a una Dichiarazione sulla corretta informazione con 20 raccomandazioni per siglare l’alleanza strategica fra oncologi, pazienti e media. La Dichiarazione è stata recentemente presentata al più importante congresso mondiale sui tumori, il Congresso della Società Americana di Oncologia Clinica (ASCO).

“Opporsi al dilagante fenomeno delle fake news è solo uno degli scopi della Dichiarazione: è inaccettabile che circolino ancora false credenze per cui il cancro si può curare con estratti naturali.

Dall’altro lato, vanno fissati parametri con cui evitare il sensazionalismo legato a notizie prive di attente verifiche della fonte.

Rossana Berardi, Ordinario di Oncologia Medica presso l’Università Politecnica delle Marche, Direttore della Clinica Oncologica Ospedali Riuniti di Ancona, Coordinatrice AIOM Regione Marche

Rossana Berardi, Ordinario di Oncologia Medica presso l’Università Politecnica delle Marche, Direttore della Clinica Oncologica Ospedali Riuniti di Ancona, Coordinatrice AIOM Regione Marche

E, per costruire una comunicazione che sia davvero efficace verso il cittadino, è altrettanto fondamentale limitare, da parte dei medici, il ricorso a un gergo tecnico non comprensibile – osserva Rossana Berardi, Ordinario di Oncologia Medica presso l’Università Politecnica delle Marche, Direttore della Clinica Oncologica Ospedali Riuniti di Ancona, Coordinatrice AIOM Regione Marche – il punto di partenza è che per sconfiggere il cancro abbiamo bisogno di tante armi: accanto a quelle fondamentali e insostituibili della medicina e della ricerca scientifica avvertiamo la forte necessità di una vera alleanza tra medico e paziente, in cui vi sia un dialogo costante ed aperto nel comune intento di superare la malattia.

Per tutte queste ragioni salutiamo con soddisfazione l’alleanza che nasce oggi tra la nostra iniziativa per la corretta informazione e il gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che con l’Accordo di Legislatura si impegna per la tutela dei pazienti oncologici in tutto il percorso di cura.”  

Migliorare la comunicazione tra medico e paziente e favorire il confronto e lo scambio delle migliori prassi e la condivisione del lavoro tra equipe multidisciplinari è uno degli assi portanti del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, insieme all’accesso omogeneo alle cure e all’attivazione delle Reti oncologiche.

A tal proposito nella Regione Marche le strutture di riferimento assicurano la presa in carico dei pazienti atraverso PDTA istituiti con delibere regionali in attesa dell’ufficializzazione delle Rete Oncologica Regionale.

“Mi riconosco in tutti i punti dell’Accordo di Legislatura, nell’impegno per le reti oncologiche e nella logica di confronto tra tutti gli operatori a cui è ispirato: la nostra Regione ricerca molto i link con reti nazionali, non a caso siamo l’unica azienda ad avere una convenzione attiva con l’Istituto Nazionale Tumori di Milano sui tumori rari neuroendocrini – sottolinea Michele Caporossi Direttore Generale AOU Ospedali Riuniti di Anconaquesta alleanza è molto utile e opportuna per spingere il sistema fuori dai confini ristretti della propria missione assistenziale ed entrare in un discorso più ampio di presa in carico, che coinvolge anche la famiglia, tutti coloro che prestano cure e le forme organizzate della società civica.

Una rete di attori che sono anche loro sistema sanitario e di cura.”

La collaborazione integrata fra attori e ruoli diversi favorisce la corretta comunicazione, soprattutto nell’ambito della ricerca, della medicina e dell’oncologia.

Il concetto di comunicazione etimologicamente significa mettere in comune, ciò vuol dire che un approccio efficace e corretto alla comunicazione deve non considerare un soggetto che dà informazioni e un altro che le riceve ma la necessaria collaborazione e integrazione tra più operatori, nel caso specifico oncologi, media e pazienti – commenta Gian Luca Gregori, Magnifico Rettore Università Politecnica delle Marche – questo ad evitare che notizie non corrette vengano diffuse e prese per vere.

In questa prospettiva il ruolo dell’Università è determinante soprattutto per quanto riguarda la comunicazione della ricerca e dell’impatto di questa sui miglioramenti della sanità in genere.

Per molto tempo infatti, la ricerca è stata considerata più un problema che un’opportunità, da qui anche i consistenti tagli che l’hanno sempre caratterizzata.

Anche in questo caso è mancato un corretto approccio alla comunicazione che facesse comprendere come una ricerca efficace si traduce in una migliore sanità.

In questa prospettiva, dunque, la forte collaborazione tra i diversi soggetti rilevati in un Patto sarà al servizio e al miglioramento del benessere collettivo.”

Già oggi oltre 40 Associazioni di volontariato nelle Marche cooperano con le strutture sanitarie oncologiche in una logica di sussidiarietà.

“La Regione Marche porta avanti gli stessi valori e principi che ispirano l’Accordo di Legislatura: non solo l’attenzione alla comunicazione sulla cura e alla medicina narrativa, ma anche la rete delle Associazioni pazienti, molto attiva nel territorio marchigiano – afferma Massimiliano Marinelli, Docente di Medicina narrativa della Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università Politecnica delle Marche, e Componente del Comitato etico Regione Marche, Ospedali Riuniti di Ancona – questa nuova alleanza risponde anche alle nostre esigenze: il punto di incontro tra le due iniziative è la scelta di mettere al centro la persona, per cui comunicazione ed informazione devono essere basate secondo quello che noi definiamo “l’agenda” della persona ammalata, quindi, desideri, aspettative, emozioni, sentimenti, idee che la persona vive quando è colpita da una patologia oncologica e chiede un aiuto professionale da parte della Medicina.”

 

Stefania Bortolotti

 

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