Emofilia, il coraggio dei giovani pazienti

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Emofilia

Presentato nell’ambito della 77a Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, il cortometraggio “I miei supereroi”, nato dalla storia vincitrice della terza edizione del Premio letterario Roche #afiancodelcoraggio dedicata all’emofilia.

La storia “Guardami! Sto volando! di Alessandro Marchello che è anche scrittore e autore di teatro, racconta la vita vera di un gruppo di ragazzini affetti da emofilia per la prima volta in campeggio.

Ed è proprio la storia vera di questi ragazzi protagonista del “corto”, da oggi disponibile per la visione online sul sito www.afiancodelcoraggio.it.

Il cortometraggio di 8 minuti “I miei supereroi”, prodotto da MP Film in collaborazione con Medusa Film SpA e Mediaset con la regia di Alessandro Guida, narra in maniera assolutamente realistica e incisiva le avventure, i timori, i sentimenti e i desideri di un gruppetto di ragazzini emofilici che per la prima volta si allontanano dal “porto sicuro” della famiglia per trascorrere le vacanze in un campo estivo sulle colline romagnole.

Ne emerge uno spaccato suggestivo di enorme empatia dove protagonista è il coraggio di questi ragazzi che devono affrontare la vita pur se costretti a convivere con l’emofilia.

“Il campo estivo per questi ragazzi, tutti tra i 9 e 13 anni, rappresenta l’opportunità di sperimentare per la prima volta la libertà di vivere in sicurezza, di imparare cose sulla loro malattia, di giocare, di scegliere cosa fare – dichiara Alessandro Marchello, educatore, scrittore e autore di teatro, lui stesso paziente emofilico – raccontare questa esperienza per me è troppo importante, soprattutto perché quando si torna a casa ci portiamo tutti dentro un’onda emotiva di enorme ricchezza e di forza che ci aiuta ad andare avanti e arrivare all’esperienza successiva.

Il campo estivo con questi ragazzi è un’esperienza unica, che ti coinvolge e che merita di essere condivisa.

È una comunità che si autoalimenta: vediamo crescere i ragazzi, diventare sicuri di sé, c’è un grande senso di solidarietà legata al fatto di essere accomunati dagli stessi problemi fisici e far parlare le loro storie è importante.”

L’emofilia è una malattia genetica ereditaria che colpisce i figli maschi, che sono quindi affetti da emofilia, mentre le figlie femmine sono portatrici sane nella quasi totalità.

La malattia è dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue causato dalla carenza o mancanza del fattore VIII (Emofilia di tipo A) e del fattore IX (Emofilia di tipo B).

In Italia sono circa 5.000 gli emofilici, l’80% affetti da Emofila A dei quali il 40-50% con una forma grave.

I sintomi e i segni più evidenti sono i sanguinamenti spontanei o traumatici e soprattutto gli emartri, ovvero sanguinamenti a livello delle articolazioni.

Il trattamento fino ad oggi si basava sulla terapia sostitutiva con la somministrazione del fattore coagulativo carente o mancante ottenuto dal sangue di donatori o per via ricombinante.

Nonostante queste terapie abbiano rivoluzionato la vita degli emofilici, presentano però alcuni limiti, tra cui le frequenti infusioni endovenose, ma ancor più importante la possibilità che nel 30% dei casi gravi si sviluppino i cosiddetti “inibitori”, ovvero anticorpi, che alla prima somministrazione riconoscono i fattori VIII e IX come estranei all’organismo e ne inattivano l’efficacia terapeutica.

Tutti questi aspetti possono influire negativamente sulla qualità di vita del paziente e dei suoi familiari, ma le cose stanno rapidamente cambiando.

“I miei supereroi” veicola una nuova visione dell’emofilia, dove una vita normale è possibile per le persone che sin dalla nascita devono convivere con questa malattia e per i loro familiari.

L’informazione e la sensibilizzazione sono aumentate favorendo la conoscenza della patologia, i pazienti e le loro famiglie sono supportati dalle Associazioni dei pazienti e la qualità di vita degli emofilici è nettamente migliorata rispetto al passato.

A tutto ciò, si aggiunge l’innovazione terapeutica che in anni recenti ha subito un forte impulso grazie allo sviluppo di nuovi farmaci che permettono agli emofilici di vivere una vita sempre più normale.

“I progressi della ricerca hanno portato a nuove soluzioni terapeutiche come emicizumab che è un anticorpo monoclonale umano bispecifico che mima il fattore VIII, indicato e rimborsato sia per i pazienti con emofilia A con presenza di inibitori sia per i pazienti con emofilia A senza inibitori – spiega Chiara Biasoli, Dirigente Medico di Medicina Trasfusionale di Cesena e Responsabile Centro emofilia della Romagna – ne consegue che questi emofilici possono sottoporsi ad una profilassi con un’emostasi sicura permettendo loro una vita normale.

Il farmaco viene somministrato sottocute, a domicilio e con frequenza settimanale o ogni due settimane o ogni quattro settimane.

Si tratta di un traguardo importante: la prima nuova classe terapeutica disponibile in Europa e in Italia da quasi 20 anni a questa parte la cui efficacia e sicurezza sono state dimostrate in uno dei più ampi programmi di sperimentazione clinica registrata sull’Emofilia di tipo A.”

Con il cortometraggio il cinema diventa un potente mezzo narrativo di comunicazione sociale per raccontare al grande pubblico una patologia “difficile” e poco conosciuta come l’emofilia.

“L’emofilia è una patologia complessa, con un forte impatto non solo clinico ma anche psicologico e sociale – sottolinea Patrizia Olivari, Rare Condition Business Head di Roche – l’impegno di Roche in quest’area va oltre la ricerca scientifica e farmacologica, con iniziative di responsabilità sociale che puntano a informare e sensibilizzare ma anche a sostenere le famiglie e i pazienti.

Quello che ci troviamo davanti e che vogliamo raccontare è un futuro migliore: un futuro che permetterà ai bambini con questa malattia di tornare a giocare senza pensieri, ai giovani di cogliere ogni momento della loro vita, ad ogni paziente di vivere senza barriere».

Il Premio #afiancodelcoraggio, iniziativa di Roche (https://www.roche.it/), è un concorso letterario volto a raccogliere storie di vita realmente accadute raccontate da uomini (padri, fratelli, mariti, compagni e amici) che abbiano vissuto accanto ad una persona con una malattia grave con l’intento di dare sostegno e valore ai cosiddetti “caregiver”, ovvero tutti coloro che accompagnano i propri cari nel percorso della malattia.

La terza edizione del Premio è stata dedicata all’emofilia ed ha premiato il racconto di Alessandro Marchello, l’edizione 2019-2020 è rivolta alle storie di caregiver di pazienti oncologici e oncoematologici.

“Siamo molto orgogliosi di vedere la storia di Alessandro Marchello, che tanto ci aveva emozionato e colpito, tradotta in immagini che raccontano con ancor più forza espressiva i sentimenti di questi ragazzi e presentata in un contesto prestigioso come la Mostra del Cinema di Venezia, capace di accendere fari preziosi sull’importanza al valore del prendersi cura durante il periodo più fragile della vita, come la malattia” conclude Gianni Letta, Presidente della Giuria di #afiancodelcoraggio.

 

Stefania Bortolotti

 

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