Psoriasi, dalle emozioni dei pazienti una graphic novel

Psoriasi

Assolutamente non contagiosa, la psoriasi non segna solo la pelle, ma ferisce anche la psiche.

Si tratta di una patologia della pelle che rientra nella macro-categoria delle dermatiti (termine generico con cui si definiscono tutte le infiammazioni della pelle).

Le 60 storie raccolte nel corso della campagna “Psoriasi visibile – Impatto invisibile. Guardiamo oltre le apparenze”, promossa da Amgen (https://www.amgen.it/) in collaborazione con ADIPSO (http://www.adipso.org/sito/it/), ADOI (https://www.adoi.it/) e SIDeMaST (https://www.sidemast.org/) per ridefinire la percezione della malattia e rinsaldare l’alleanza medico-paziente, raccontano il vissuto emotivo dei pazienti e sono testimonianze di un disagio e di una sofferenza profondi che le persone affette da psoriasi vogliono condividere.

Tra tutte queste storie la Giuria ne ha selezionata una, quella di una giovane donna siciliana, Rosi S., che insieme alle altre storie ha ispirato la matita di Sergio Algozzino, uno dei più affermati illustratori italiani, che ha tradotto le parole della paziente in una “graphic novel”, ovvero un romanzo grafico che racconta per la prima volta in questa forma artistica la convivenza con la psoriasi.

La “graphic novel”, che si potrà scaricare sul sito www.impattoinvisibile.it e sarà distribuita attraverso i partner della campagna, è uno strumento divulgativo dal forte valore empatico ed emotivo che contribuirà a sensibilizzare l’opinione pubblica sul vissuto psicologico della psoriasi e soprattutto, aiuterà i pazienti a sentirsi compresi e meno soli.

“La scelta di raccontare la convivenza con la malattia psoriasica attraverso la forza evocativa del romanzo grafico è coerente con la dimensione “visiva” di questa malattia – sottolinea Mara Maccarone, Presidente di ADIPSO – d’altronde lo dice il nome stesso della campagna, la psoriasi è una malattia visibile, spesso troppo, al punto di condizionare la vita di chi ne è colpito; ma questo impatto psicologico così importante spesso rimane “invisibile”, sommerso sotto gli strati di stigma, di vergogna, di discriminazione che purtroppo ancora oggi permangono, nonostante gli sforzi fatti per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia e sul suo vissuto. Ben venga quindi un’iniziativa artistica di questo rilievo, di questa delicatezza e spiccata sensibilità, aggiungerei, che finalmente accende i riflettori su questa patologia.”

La psoriasi colpisce in Italia 2,5 milioni di persone, il 3% della popolazione generale e il 10% di questi pazienti presentano una forma moderata-severa di psoriasi. Un paziente su due resta senza cura per molti anni e non è seguito in un Centro di riferimento e la pandemia da Covid-19 ha reso ancor più problematica la continuità assistenziale e terapeutica, mentre per questa patologia la continuità della relazione dermatologo-paziente è fondamentale.

La campagna “Psoriasi visibile – Impatto invisibile. Guardiamo oltre le apparenze” è partita dall’evidenza di uno studio presentato alla European Academy of Dermatology and Venereology, secondo cui circa l’80% dei pazienti psoriasici presenta disturbi della sfera psicologica caratterizzati da ansia, insonnia e depressione.

La psoriasi è una patologia complessa dai risvolti psicologici molto importanti che spesso vengono sottovalutati o sottotrattati perché non emergono nella storia anamnestica del paziente. Per questo condividere il vissuto emotivo con il proprio dermatologo è fondamentale.

“L’impatto clinico e psico-sociale che la psoriasi determina nella vita del paziente è molto alto – osserva Ketty Peris, Presidente SIDeMaST, Professore Ordinario di Dermatologia e Direttore UOC di Dermatologia Università Cattolica, Fondazione Policlinico Universitario ‘A. Gemelli’, IRCCS di Roma – si tratta di una patologia per la quale c’è ancora stigmatizzazione da parte della gente per l’aspetto delle lesioni cutanee, ed è una patologia cronica, con una serie di comorbidità associate, quindi anche con un impatto importante dal punto di vista clinico. Noi crediamo di aver detto tanto sulla psoriasi, eppure ancora ci troviamo di fronte a tanti problemi di accettazione. Ecco perché è importante sensibilizzare sia i pazienti che la popolazione con campagne come questa, che si occupa di un aspetto poco tangibile dal punto di vista clinico perché riguarda proprio il vissuto del paziente, e di come la malattia influisca sulla psiche della persona.”

A partire da settembre la campagna ha attivato il programma Pso Point, un punto di informazione virtuale sulla psoriasi, attraverso il quale i pazienti possono usufruire di video-consulenze online con i dermatologi ADOI e SIDeMaST, che rispondono a dubbi e domande, offrono informazioni sulla patologia, eventuali indicazioni sui percorsi, e consigliano, se necessario, di recarsi presso un Centro specializzato nella cura della psoriasi della propria Regione.

Un servizio che sta rispondendo ai bisogni dei pazienti che, soprattutto con questa complicazione dovuta al COVID-19, possono entrare in contatto con un dermatologo. Un contatto fondamentale per la buona aderenza al trattamento, il successo dei trattamenti e la qualità di vita del paziente.

“La relazione tra medico e paziente è determinante nel percorso di cura e di gestione della patologia psoriasica – afferma Francesco Cusano, Presidente ADOI, Direttore UOC di Dermatologia, A.O. “San Pio” Presidio Ospedaliero Gaetano Rummo di Benevento – personalizzare la terapia, cucire addosso al paziente il trattamento più idoneo comporta la conoscenza dei suoi bisogni, delle sue esigenze e del suo modo di vivere e di affrontare la vita e la malattia. La capacità di dialogare con il paziente in maniera bidirezionale è un’abilità fondamentale per poter consigliare e prescrivere il trattamento più appropriato. La scelta di una terapia non viene fatta solo da un punto di vista tecnico-scientifico, la scelta viene fatta anche valutando globalmente la persona/paziente. Bisogna ascoltare il paziente, entrare in empatia, creare un rapporto di fiducia. In una situazione come quella che stiamo vivendo di oggettiva difficoltà, le tecnologie da remoto rappresentano un valido aiuto per assicurare la continuità di questa relazione.”

Il programma Pso Point, partito a settembre in 8 Regioni ­– Piemonte, Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Campania, Puglia e Calabria – ha offerto a centinaia di persone la possibilità di video-consulenze online. Un grande numero di richieste che testimonia il bisogno di informazioni da parte dei pazienti. Tanto che il servizio è stato prolungato ed esteso: entro fine la fine del 2020 sono programmati altri appuntamenti a supporto di tutto il territorio nazionale.

“La campagna si muove su un ‘doppio binario’ – commenta Maria Luce Vegna, Executive Medical Director Amgen Italia – da una parte sollevare l’attenzione sull’impatto invisibile che la psoriasi comporta a livello psicologico, ridefinendo la percezione della malattia; in questo senso, ci auguriamo che il racconto grafico possa aiutare i pazienti a sentirsi più compresi nel loro disagio e a convivere in maniera più serena con la psoriasi, e che possa servire anche a comunicare qualcosa in più di questa patologia all’opinione pubblica. Dall’altro lato abbiamo voluto aiutare i pazienti a mantenere la continuità nella relazione con i dermatologi sul territorio, e visto il successo del servizio Pso Point, considerata anche la delicata situazione sanitaria, abbiamo deciso con i nostri partner di proseguire l’iniziativa dando la possibilità ad altri pazienti di accedervi”.

Sul sito web  www.impattoinvisibile.it sono disponibili tutte le risorse della campagna per medici e pazienti: informazioni sulla patologia, il suo impatto psicologico, la mappa dei Centri specialistici, le opportunità terapeutiche; oltre alla sezione dedicata al servizio Pso Point dove i pazienti possono prenotarsi per le video-consulenze online.

Stefania Bortolotti