Associazione Pazienti digitale

Le Associazioni pazienti premiano progetti e idee digitali

Le Associazioni pazienti

Siamo tutti connessi e questi mesi di pandemia lo hanno dimostrato. Connessi fisicamente e virtualmente. Siamo legati l’uno all’altro perché la malattia non conosce confini geografici e la tutela della salute, ormai, si misura anche a metri. Ma siamo anche connessi digitalmente perché sempre più la vita “corre sul filo” e le distanze si colmano proprio grazie ad un device (dispositivo).

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Quando tre anni fa il Patients’ Digital Health Award ha mosso i suoi primi passi nessuno avrebbe immaginato che in così breve tempo l’umanità sarebbe così tanto dipesa dal digitale. E che nel digitale avrebbe trovato il senso più profondo di parole come aiuto, assistenza, reciprocità. In una parola, Digital Human.

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Esempio unico nel suo genere, in Italia e in Europa, il Patients’ Digital Health Award continua a crescere. Quest’anno sono ben 50 le Associazioni di Pazienti ingaggiate –  in collaborazione con la Digital Health Academy e il contributo incondizionato di Fondazione MSD (https://www.msd-italia.it/chi-siamo/fondazione-msd/index.html) – per fare scouting (esplorazione) e premiare quelle innovazioni digitali che possono fare la differenza nella loro qualità di vita.

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Con una novità importante: il Premio si è aperto all’Europa con il coinvolgimento di due importanti network europei di tutela dei diritti dei cittadini e pazienti e di esperti internazionali e l’endorsement (firma) della rete mondiale Allied for Startups (AFS), un segno tangibile di come le Associazioni di Pazienti e gli innovatori possano camminare fianco a fianco verso il comune obiettivo di una trasformazione digitale a misura di persona.

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Ma non solo, per la prima volta il Patients’ Digital Health Award ha rivolto la sua call (chiamata) agli innovatori di altri Paesi e così quest’anno, oltre all’Italia, sono 12 i Paesi rappresentati. Tre le categorie premiate: “Progetto Esistente”; “Soluzione Covid-19”; “Idea”.

È un momento storico difficile – dice Goffredo Freddi, Direttore della Fondazione MSD – ed è sotto gli occhi di tutti come la digitalizzazione della salute sia una necessità. Le Associazioni Pazienti hanno raccolto la sfida; non solo scendendo in campo con tante iniziative digitali per essere vicino alle Persone nei mesi più difficili dell’emergenza sanitaria ma anche, con uno sguardo al futuro, sviluppando le Raccomandazioni per lo sviluppo di una Human Digital Health. Fondazione MSD è orgogliosa di essere a loro fianco in quello che è un vero e proprio manifesto di intenti e di azioni: credere nel percorso intrapreso e volere con passione – mettendoci il cuore – dare un contributo tangibile alla costruzione di una nuova normalità digitale.”

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Molti i progetti presentati ma, alla fine, sono state 47 le candidature arrivate all’attenzione della Commissione giudicatrice, nelle tre diverse categorie. Oltre all’Italia, rappresentati altri 12 Paesi (Belgio, Estonia, Finlandia, Germania, Gran Bretagna, Grecia, Lituania, Malta, Paesi Bassi, Portogallo, Romania e Svizzera). Un lavoro non facile quello della Commissione, presieduta da Antonietta Pannella e da Cristina Cenci (vicepresidente) della Digital Health Academy e composta dai rappresentanti di tutte le Associazioni Pazienti e da Domenica Taruscio (Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità) e da Usman Khan (Founder di ModusEurope e precedentemente Executive Director di European Patients’ Forum).

Sono stati selezionati tre progetti finalisti per la categoria “Progetto Esistente”, due finalisti per la categoria “Soluzione Covid-19” e due finalisti per la categoria ‘Idea’. Sono risultati vincitori: per la 1° categoria:  PinkTrainer (Paesi Bassi), una piattaforma e-Health che fornisce piani personalizzati per l’esercizio fisico e la nutrizione ai pazienti oncologici; per la 2° categoria: TreC Pediatria (Italia), una piattaforma tecnologica che permette la comunicazione (televisita) e condivisione di informazioni tra medico e famiglia; per la 3° categoria: Horpheus (Italia), un sistema di intelligenza artificiale (software e hardware) per prevedere nei bambini le improvvise crisi epilettiche notturne.

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Alla cerimonia di premiazione, sono intervenuti, tra gli altri, Mariarosaria Taddeo, ricercatrice senior dell’Oxford Internet Institute e Vicedirettore Digital Ethics Lab con un interessante talk sull’importanza dell’etica nel mondo digitale e sulla sfida alla quale siamo chiamati “nel proteggere la nostra autodeterminazione in un mondo in cui siamo costantemente mediati” e Benedikt Blomeyer-Bartenstein Director EU Policy di AFS, da quest’anno partner dell’iniziativa, che ha sottolineato il valore e l’urgenza – data la contingenza che viviamo – dell’alleanza tra innovatori, pazienti e istituzioni per ridurre ogni possibile barriera alla digital health innovation.

Le Associazioni pazienti

In tutti questi anni le Associazioni dei Pazienti si sono interrogate sul concetto di umanesimo digitale e tecnologico, mettendo in discussione lo stereotipo che le tecnologie si associno a spersonalizzazione e disumanizzazione. Da questo lungo percorso di formazione ed esperienza, arricchitosi anche della valutazione diretta di centinaia di progetti ed idee, è nata l’esigenza di fissare alcune regole che possano orientare dal punto di vista dei pazienti chi opera nella salute digitale.

Le raccomandazioni delle Associazioni dei Pazienti per lo sviluppo della Digital Health declinano un approccio H.U.M.A.N. alla salute digitale:

  • H: health literacy
  • U: uncomplicated
  • M: meaningful
  • A: authentic
  • N: natural

Le Raccomandazioni Patients’ Advice for a H.U.M.A.N Digital Health sono racchiuse in un Libro bianco (scaricabile a questo indirizzo: https://www.pdha.it/human) e mirano ad offrire una bussola a tutti coloro che inventano, sviluppano e applicano soluzioni digitali, dalle start up alle organizzazioni pubbliche. Servono a conservare al centro delle tecnologie, la persona, sia il paziente che il curante.

 

Stefania Bortolotti

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