La malattia di Crohn è caratterizzata da dolore addominale, diarrea, febbre, astenia e talora calo ponderale e anemia, mentre le manifestazioni extra intestinali si evidenziano con ulcere aftose orali, eritema nodoso, artrite (assiale o periferica) e coinvolgimento oculare. L’andamento della patologia si caratterizza per l’alternarsi di fasi di riacutizzazione e remissione e la ricorrenza ciclica delle fasi infiammatorie può essere causa dello sviluppo di complicanze quali stenosi e fistole. La malattia viene principalmente distinta in lieve moderata o severa in base, numero di evacuazioni giornaliere, dolore addominale, benessere generale, complicanze, assunzione di antidiarroici, presenza di massa addominale, ematocrito e peso corporeo.

Arriva nei cinema della Lombardia, con il patrocinio della Regione, la campagna di sensibilizzazione “Aspettando Crohn. L’Agenda Impossibile” patrocinata dalle associazioni pazienti A.M.I.C.I. Onlus, dalla società scientifica IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases), e promossa da Janssen Italia. Obiettivo della campagna, la sensibilizzazione e l’informazione dell’opinione pubblica sulla malattia di Crohn e sulla complessità della condizione delle persone che ne soffrono attraverso la proiezione fino al 31 maggio nelle sale cinematografiche della Lombardia, con la collaborazione di UNICI (Unione Cinema), di un cortometraggio realizzato dal trio comico romano The Pills.

«Il nome scelto per questa campagna non è casuale – spiega Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Onlus. I pazienti passano la loro vita aspettando la prossima visita, la ricomparsa dei sintomi, la disponibilità dei nuovi farmaci, la scoperta di una cura. La malattia di Crohn ha un forte impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie anche dal punto di vista economico. L’impatto economico e sociale determinato da queste patologie e dal trattamento ad esse associato risulta oneroso non solo per il paziente, ma anche per la società. Per questo è importante che tutti la conoscano e comprendano il peso che ha su chi ne è colpito».

In Italia sono circa 70.000 le persone che convivono con la malattia di Crohn, anche se verosimilmente si tratta di un dato sottostimato non essendo disponibili registri di patologia. «La Lombardia risulta la regione con il maggior numero di malati, con una stima di oltre 15.000 persone colpite – dice Maurizio Vecchi, Direttore di Unità Operativa Complessa e della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Digerente, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico e Professore Ordinario di Gastroenterologia, Università degli Studi di Milano. Come accennato, si tratta di una malattia infiammatoria cronica che colpisce il tratto gastrointestinale. La diagnosi avviene per lo più in età giovanile, tra i 20 e i 30 anni e i sintomi con cui si presenta sono diversi a seconda del tratto intestinale colpito. Tra questi ci sono dolori addominali, perdita di peso, diarrea frequente e prolungata, fatica, perdita di appetito o febbre. Questa variabilità nelle manifestazioni porta spesso a ritardi nella diagnosi, con conseguenti complicanze nel decorso della malattia, che, se non trattata correttamente e precocemente, può portare a invalidità e, frequentemente, a interventi chirurgici. Ad oggi, la causa scatenante non è ancora conosciuta, ma sono coinvolti diversi fattori, tra i quali la predisposizione genetica, fattori ambientali e immunologici».

Una delle caratteristiche più invalidanti della malattia di Crohn è la sua natura recidivante.

«In genere, questa malattia – afferma Flavio Caprioli, membro del consiglio direttivo di IG-IBD e Dirigente Medico Unità Operativa di Gastroenterologia ed Endoscopia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico e Professore Associato di Gastroenterologia, Università degli Studi di Milano – alterna spesso fasi con sintomi attivi, seguite da fasi di remissione durante le quali i sintomi sono meno severi. In generale, i trattamenti clinici hanno l’obiettivo di ridurre lo stato infiammatorio che scatena i sintomi, cercando di migliorare anche la prognosi a lungo termine, limitando le complicazioni».

Oltre ai disturbi clinici, la malattia di Crohn è causa di disagio sociale. «Parliamo di una malattia – continua Salvo Leone – con un decorso caratterizzato da fasi di remissione e fasi di attività in cui la patologia si manifesta spesso in forma molto aggressiva, costringendo chi ne è affetto a continui ricoveri in ospedale o, nella migliore delle ipotesi, a periodi forzati di inattività. Sono frequenti i casi, soprattutto nelle aziende private, in cui le prolungate assenze a cui il lavoratore malato è costretto, determinano relazioni tese con il datore di lavoro, fino al ricorso al licenziamento, a trasferimento, a pratiche di mobbing o crisi aziendali per i lavoratori autonomi. Nonostante l’incidenza di questa patologia sia in aumento costante e, di conseguenza, anche la sua incidenza in termini di costi sulla spesa pubblica sociosanitaria, non aumenta invece l’utilizzo di strumenti di governance che garantiscano uno standard omogeneo di cure su tutto il territorio nazionale e allo stesso tempo un efficace utilizzo delle risorse economiche. L’utilizzo di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, così come l’accesso alle nuove terapie farmacologiche, che fortunatamente arrivano sempre più spesso e che garantiscono una buona qualità di vita al paziente, non è uniforme sul territorio nazionale comportando spesso notevoli costi, anche di tipo economico, per il paziente».

«L’impatto delle malattie autoimmuni continua ad essere fortemente sottovalutato – afferma Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen Italia – Le malattie autoimmuni fanno sì che l’organismo inneschi una vera e propria battaglia contro sé stesso, questo può portare a dolori e grandi disagi con cui le persone devono convivere ogni giorno. Siamo sempre stati pionieristici nella ricerca, individuando da sempre nuovi e più efficaci approcci per trasformare il corso delle malattie autoimmuni e placare questa ‘battaglia interiore».

«Questa iniziativa di comunicazione è molto efficace – conclude Giulio Gallera, Assessore al Welfare, Regione Lombardia – serve per esorcizzare una malattia debilitante come quella di Crohn e, al tempo stesso, favorisce la corretta informazione, la conoscenza di se stessi e della possibilità di organizzare la propria vita in modo funzionale, la formazione sulle possibili terapie da intraprendere. In casi come questi, la presa in carico della persona e la diagnosi puntuale sono elementi fondamentali.

I cinema della Lombardia che hanno aderito all’iniziativa sono: Anteo CityLife (Milano), Anteo Palazzo del Cinema (Milano), Ariosto SpazioCinema (Milano), Treviglio SpazioCinema (Treviglio), Movie Planet (San Giuliano Milanese), Movie Planet (Busnago), Teodolinda SpazioCinema (Monza), Metropol SpazioCinema (Monza), Capitol SpazioCinema (Monza), SpazioCinema Cremona Po (Cremona), Cinecity Multiplex (Mantova), Multisala Ariston (Mantova), Movie Planet (San Martino Siccomario), Movie Planet (Parona), Imperio Multisala (Varese), Multisala Capitol (Bergamo), San Marco (Bergamo). Info: https://www.mici360.it/ 

Stefania Bortolotti